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Société

J’ai parlé handicap avec des universitaires. Et il y a peut-être encore des progrès à faire…

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Il y a des jours où, bien qu’en fauteuil roulant, l’expression « se tirer une balle dans le pied » est un bel euphémisme. Et pourtant, on a tenté de m’en dissuader de nombreuses fois, mais plus la pente est raide et glissante, plus le défi semble attrayant – parce que scabreux.

Assez parlé de moi. Parlons d’eux. Eux, ce sont les universitaires. La plupart (heureusement pas tous) sont faussement plongés dans un livre, un poil hors réalité. « Faites attention, l’excellence rend dédaigneux », clamait, sans arrêt, l’un de mes anciens profs. Il n’avait peut-être pas tort. Sortir un étudiant de sa zone de confort, c’est un peu comme retourner une tortue sur la carapace ou saler une limace ; vicieux, mais à tenter une fois ou l’autre.

En ce jour froid de mars, je suis parti à la rencontre d’universitaires lausannois. Au programme, un sujet qui les préoccupe peu : le handicap. Ça grince des dents et ça ricane, qu’ils viennent de Sciences Po’, de Médecine ou de Lettres. Ils sont 6 volontaires, âgés de 19 à 26 ans. 3 filles et 3 garçons. Le panel n’est donc pas représentatif d’une éventuelle réalité, mais indicatif.

Seul, face à ce bouillon de culture, je commence par leur poser une question en apparence simple : « Avez-vous un ou une pote en situation de handicap ? » Terre. Stratosphère. Trou noir.

C’est moi l’handicapé.

Après quelques longues secondes, le premier, à tort, se lance : « C’est moi l’handicapé ». Zéro gêne. Je relève, avec autant de finesse, qu’effectivement, après une intervention comme la sienne, il l’est certainement bien plus que moi. Il glousse… Non, ils gloussent. Mais, sa blague est tellement mauvaise que je m’amuse à lui demander de la justifier. Je me sens apprécié. Le hipster à la barbe encore inexistante me regarde mauvais. Le sentant à court d’arguments, je n’insiste pas. Ambiance.

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90 minutes, c’est long. Alors, pour structurer la conversation et éviter les punchlines « OKLM », je me présente, raconte mon histoire, parle de mes relations, des leurs, de leurs envies… Mais, je n’oublie pas la question de départ, que je propose différemment : « Pourquoi n’avez-vous pas de liens avec des personnes handicapées ? »

Un petit gars bien soigné, type HEC 2e année, prend la parole : « Personnellement, c’est impossible pour moi… Enfin, ça dépend. Il y a une différence entre quelqu’un qui me bave dessus et quelqu’un en chaise roulante ». L’assemblée approuve. On y arrive. Le raisonnement n’est pas très positif, mais, au moins, un minimum réfléchi. Je lui explique que, si telle était sa réflexion, ce n’est pas parce qu’il y a d’importants troubles physiques qu’il y a nécessairement déficience mentale. « Et inversement », complète le hipster rigolo de tout à l’heure. Il a parfaitement raison, mais je ne peux m’empêcher de le taquiner gentiment, en déclarant que je pensais justement à lui.

L’atmosphère se détend un peu, malgré les questions et propos tenus qui, eux, restent curieux. Une brune aux allures pincées, après nombreuses tentatives avortées, se décide à prendre la parole : « Je pense que mon camarade a raison. Si ce n’est pas un handicap lourd, pourquoi ne pas avoir la même chance que tout le monde ? Avoir des amis, un partenaire, une vie… » On part vers le mieux. Je me permets simplement d’ajouter que, à mon sens, avec, certes, les aménagements nécessaires, le « potentiel chance » n’est pas moins élevé, chez une personne atteinte même lourdement dans sa santé. La remarque les fait vraisemblablement boguer, alors, afin de tenter le reboot, je passe à la suite.

C’est chaud, si tu parles de cul avec et l’handicapé ne peut pas choper !

Dans le groupe présent, tous sont volontaires. Tous, donc, disposés à partager leurs idées, sans tabou. Visiblement, la consigne a bien été comprise. Le troisième gars présent, qui jusqu’ici semblait taiseux, m’interpelle : « C’est chaud, si tu parles de cul avec et l’handicapé ne peut pas choper ! » Chaud ! l’handicapé n’a donc pas de sexualité ? Je me liquéfie. Il continue : « Ou pire, si lui chope plus que moi… » Fausse alerte, c’est un frustré. Je lui demande pourquoi ce serait pire, avant que l’HEC ne vienne enfoncer le clou : « En même temps, c’est vrai… On en voit des masses en soirées ? » Refusant peut-être de comprendre l’analogie, je propose à « l’Excellence » de faire une petite pause.

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Je rencontre, pendant l’interruption, Lauriane*. Elle m’explique avoir décidé de s’effacer pendant la première partie ; « Avec ce que je vis actuellement, ça me révulse ces remarques débiles. ”L’handicapé”, c’est dégueulasse ! On ne parle pas d’un meuble ou d’une chose… » Ce que vit la bachelière en Science Forensique, c’est une histoire d’amour avec une personne en fauteuil. Je l’incite à prendre plus de place dans la discussion. « Ça roule », plaisante-t-elle.

La différence, c’est beau et c’est passionnant.

Une fois nos places retrouvées, personne visiblement ne souhaite revenir sur la conversation de tout à l’heure. Lauriane prend donc la parole : « La différence, c’est beau et c’est passionnant. Mais de nos jours, la différence est mal vue et c’est dommage. Lorsque je me balade en ville avec mon copain qui est en chaise roulante, tout le monde nous regarde. Il y a quelques sourires qui se dessinent sur les visages des passants, mais ceux-ci se font rares. Ce qui se dessine généralement sur le visage des inconnus, c’est de l’incompréhension, de la pitié et du mépris. Pourquoi ont-ils de la pitié ? Pourquoi ne comprennent-ils pas que c’est un homme merveilleux que j’ai à mes côtés ? Pourquoi nous méprisent-ils ? » Pourquoi ? Devant elle, personne n’a de réponse. « Il faut savoir que mon copain a eu un accident de moto quelques mois avant que je ne le rencontre, on peut dire que c’était encore ”récent”. Les rares amis qui sont restés, les vrais, ne pouvaient pas se mettre à sa place, car ils ne savaient pas vraiment ce que c’était, mais ils sont restés, car ils ont décidé de ne pas le traiter différemment. Ils ont décidé de le traiter ”comme avant” ». Tout le monde est captivé. « Nous nous sommes rencontrés sur un quai de la gare de Lausanne, un dimanche soir. À vrai dire, nous étions presque seuls sur le quai. Le train est entré en gare, et je voyais justement un homme en fauteuil roulant, plutôt jeune, qui était à quelques mètres de moi. Puisqu’il n’y avait personne pour l’aider à monter dans le wagon, et le voyant avoir de la difficulté, j’ai décidé de l’aider. Puis, je me suis assise à côté de lui et tout a commencé ainsi… »

Après son émouvante histoire, Lauriane craque. Mais je ne fais pas de souci pour elle, heureusement, le hipster au grand cœur vole à son secours. Quant à moi, je m’en vais, espérant avoir permis à 6 étudiants de voir, désormais, le handicap avec un peu moins d’à priori. Ils se lèvent. Je fais mine d’essayer de le faire aussi. Peut-être est-ce moi, finalement, qui suis pénible (?).

*Le prénom a été modifié.

Arts

Et si le Web mourrait demain ?

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© Lauren Huret

À l’occasion des 30 ans du World Wide Web – créé au CERN en 1989 –, plus de 50 artistes et professionnels prendront part au 15e Mapping Festival, du 23 au 26 mai 2019, à Genève.

Il y a tout juste 30 ans, à Genève, naissait le World Wide Web (WWW). Trois décennies plus tard, la possibilité d’un effondrement de la Toile fait frémir.

«La fin d’Internet serait-elle pour bientôt ?», c’est la question que se sont posés les organisateurs du Mapping Festival. Depuis 2005, l’événement genevois se donne pour mission de favoriser les échanges et participer activement au développement du milieu des arts numériques. Ainsi, l’exposition ​The Dead Web – La fin viendra, au travers des arts, imaginer notre vie sans Internet.

Lire aussi :  J'ai répondu à toutes les sollicitations pubs d'Internet pendant 24 heures

Artistes suisses et québécois à l’honneur

Initialement composée de cinq artistes québécois, The Dead Web – La fin accueillera spécialement pour le Mapping Festival trois artistes suisses sélectionnés par le biais d’un appel à projets lancé début 2019. Les oeuvres présentées, qui plongeront le public dans un futur sans Internet, se veulent révélatrices de l’omniprésence du Web dans nos vies quotidiennes. Vernie le jeudi 23 mai, l’exposition s’étendra jusqu’au 2 juin, au Commun.

“Membranes”, portées par Lukas Truniger et Nicola Hein, est une installation performative qui transforme texte écrit en percussion lumineuse – DR

La créativité numérique à son apogée

Lors de ce vernissage, le DJ genevois Estebahn proposera un set entre downtempo, jungle et électro. Le week-end suivant, la Fonderie Kugler se transformera en laboratoire audio-visuel. Le vendredi 24, la performance délirante de Freeka Tet sera suivie du collectif russe Tundra, qui présentera sa toute dernière création, ​« ​Nomad ​»​, combinant vidéo et laser. La soirée se clôturera en beauté avec un DJ set du suisse Acid Kunt. Le samedi, ce sont Grand River & Marco C qui lanceront les festivités avec leur projet ​« ​0,13% ​»​, voyage poétique entre humain et nature. La scène sera ensuite foulée par le duo Recent Arts (Tobias. et Valentina Berthelon) accompagné de Barbie Williams, avec ​« ​Skin ​»​, concert audiovisuel expérimental. La soirée terminera avec la DJ genevoise Audrey Danza.

Web célébré, Web interrogé

Lors de la troisième édition du forum ​«Paradigm_Shift»​, le public sera invité à explorer les impacts de la production abusive de nouvelles technologies. Sur deux jours, le Forum verra s’enchaîner tables rondes  et conférences. Le vendredi débutera avec une prise de parole de Mark Garrett, co-fondateur de Furtherfield, suivi de ​«​E-wasteland»​, une table ronde qui interrogera le gaspillage dans l’art numérique. En guise de clôture, le panel ​«The future web» – tenu en français – s’appuiera sur la thématique de l’exposition en repensant à l’impact d’Internet sur nos vies et à sa potentielle évolution. Nathalie Bachand, commissaire de l’exposition The Dead Web – La fin,​ participera à l’événement avec l’artiste Romain Tardy et Alexandre Monnin (président d’Adrastia), le tout modéré par Nicolas Nova.

L’Immersive Lab, un dispositif immersif unique développé par la Haute École d’Arts de Zurich et l’Université de Genève – DR


Le 15e Mapping Festival se déroulera du 23 au 26 mai 2019, à Genève www.mappingfestival.com

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Sexo

L’assistance sexuelle pour personnes handicapées : un double tabou

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Si le handicap est un sujet sacral de la société, la sexualité est un autre problème qu’il est difficile d’aborder. La combinaison des deux en fait une réalité souvent mise sous silence.

Le droit à une sexualité saine concerne tout individu, les personnes en situation de handicaps y compris. Il est temps d’en savoir plus sur comment les acteurs concernés peuvent ainsi exprimer leur-s plaisir-s érotique-s et quels sont les obstacles auxquels ils font face.

Le double tabou

Le besoin sexuel est souvent mis sous silence chez les personnes atteintes de handicaps. Une image asexuée leur est attribuée et il est difficile d’imaginer que celles-ci peuvent, elles aussi, ressentir du plaisir. Ce préjugé pose un grand problème pour les individus cherchant à s’épanouir sexuellement, mais ayant des difficultés physiques, mentales ou psychiques. D’un côté, le tabou mélangeant handicap et sexe freine grandement l’accessibilité aux associations offrant ces services, et de l’autre, ces services sont nettement insuffisants. En Suisse romande, Corps Solidaire est une des rares associations qui proposent les services d’assistants sexuels et qui offre également une formation pour ces derniers. Claudine Damay, présidente de l’association, nous a éclairés sur le sujet.

Claudine Damay, également assistante sexuelle, est la fondatrice et présidente de l’Association “Corps Solidaires” – Capture : YouTube / TEDx Talks

Les raisons pour lesquelles une personne handicapée exprime le désir de faire appel à un assistant sexuel varient selon les individus. Alors que recourir à l’assistance sexuelle n’est pas une solution absolue pour les personnes en situation de handicaps, certaines ressentent l’envie de prendre, par ce biais, du plaisir, ou simplement de partager une connexion intime. C’est pour cela que les services proposés diffèrent selon les besoins. Une prestation peut se limiter à des caresses ou peut impliquer divers services sexuels, allant jusqu’à la pénétration. Les services prodigués sont décidés entre la personne bénéficiaire et l’assistant, dans la confidentialité. Claudine Damay ajoute : «C’est une histoire intime entre le bénéficiaire et l’assistant, le but n’est pas d’imposer une sexualité normée, mais de découvrir quelle est la sexualité du bénéficiaire et de l’explorer».

Le manque de ressources et d’informations sur l’assistance sexuelle pour personnes handicapées amène régulièrement les individus concernés à se tourner vers le domaine de la prostitution. Cela peut mener à des situations malheureuses, car de nombreux travailleurs du sexe n’ont jamais eu de contact avec le handicap et n’ont pas reçu de formation spécialisée pour aider une personne dans la découverte de sa sexualité. Recourir aux services d’un-e prostitué-e amène aussi à faire face à de nombreux refus, qui alimentent la stigmatisation du handicap.

Le combat des associations

Pour aider les personnes handicapées à répondre à leurs besoins sexuels, des agences et associations s’organisent autour du monde, afin de réguler la pratique, proposer des structures saines et faciliter l’accès à l’assistance sexuelle. La plateforme européenne EPSEAS propose ainsi une liste d’associations en lien avec la pratique. Bien que la liste paraisse exhaustive, ces associations font souvent face à de nombreux obstacles. Par exemple, dans de nombreux pays, la pratique reste interdite. En France, par exemple, la prestation est assimilée à de la prostitution et se retrouve donc proscrite. Plusieurs assistants français ont d’ailleurs été formés en Suisse. Il n’y a pourtant que peu d’échanges avec l’étranger et les réalités en dehors des frontières suisses ne sont pas forcément plus joyeuses. Le schéma reste similaire :peu ou pas de subventions et un grand manque de moyens. Bien que l’assistance sexuelle ne soit pas interdite en Suisse, elle est soumise aux mêmes régulations que la prostitution, sauf dans le canton de Genève, qui a exclu l’assistance sexuelle de la Loi sur la prostitution, sans, toutefois, préciser son statut.

La différenciation entre prostitution et assistance sexuelle est importante dans la discipline. Les assistants sexuels sont, eux, spécialement formés pour accompagner des personnes handicapées dans la découverte de leur sexualité. Pour exercer au sein de l’association Corps Solidaires, il est demandé d’avoir une activité professionnelle à côté de celle d’assistant. L’accent est mis sur le consentement entre les bénéficiaires et les assistants, pour éviter que ces derniers se forcent à exercer pour le gain. Les compagnons des assistants doivent aussi exprimer leur accord pour que leurs partenaires pratiquent ; «le but n’est pas de briser des ménages». C’est pour ces raisons que l’association ne considère pas la pratique de l’assistance sexuelle comme un métier, mais comme une activité secondaire, à la différence de la prostitution. «Nous sommes solidaires des travailleurs du sexe, mais nous ne fréquentons pas ce milieu. Les journalistes s’efforcent à aborder ce sujet, bien qu’il n’y ait pas de lien, précise Claudine Damay. Si les prestations sont payantes, c’est pour éviter tout abus de pouvoir».

Marcel Nuss, atteint d’amyotrophie spinale, est un essayiste français particulièrement intéressé par la thématique de l’assistance sexuelle – © Martin Colombet

Un service qui manque de ressources et de soutien

La présidente de Corps Solidaires explique que l’un des problèmes majeurs au sein de l’association et au sein de l’assistance sexuelle en général est le manque de personnel jeune. Il est rare de rencontrer un assistant de moins de quarante ans et il est difficile de motiver de jeunes personnes à s’impliquer. Cela est d’autant plus compliqué que l’association met l’accent sur le propre épanouissement sexuel de ses assistants, qui doivent se sentir suffisamment matures dans leur sexualité, ce qui n’est que rarement le cas de jeunes adultes. Les parcours des assistants sont très variés et les motivations diffèrent aussi. Mais un point leur est commun : le désir de vivre dans une société plus juste. «On reconnait une sexualité aux animaux, heureusement maintenant aux homosexuels, mais les seules personnes auxquelles on ne s’est jamais intéressé sont les handicapés».

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L’image de l’assistance sexuelle a évolué au fil des années, et la pratique a été victime de son succès. Si la prestation attire par sa singularité, la réalité est très précaire. Le manque de soutien se fait sentir et contrairement à l’exposition médiatique dont elle bénéficie, la pratique n’est que peu fréquente et manque énormément de moyens. «C’est énervant lorsqu’il faut refuser des demandes de prestations, car nous n’avons pas les ressources nécessaires». Ce manque de ressources concerne aussi le manque d’assistants, qui ne sont que très peu à pratiquer régulièrement. Claudine Damay explique aussi que la demande pour des assistantes féminines est beaucoup plus forte que celle pour des assistants masculins. En effet, les cas de prestations pour des bénéficiaires féminins sont très rares. «C’est dramatique, on n’apprend pas aux femmes à reconnaitre leurs désirs, et encore moins aux femmes handicapées. C’est un double-handicap malheureux.».

Si l’opinion publique accepte de plus en plus le débat sur l’assistance sexuelle, sa reconnaissance en tant que pratique légale et bénéfique a encore du chemin à parcourir. Les obstacles financiers, légaux et ceux liés au duo de sujets tabous, le handicap et la sexualité, n’aident en rien les personnes concernées à jouir pleinement de leur droit aux plaisirs de la chair, sains et respectés.


Sur corps-solidaires.chvous trouverez des informations ainsi que des offres de soutien dans le domaine de la sexualité des personnes handicapées.

Hasta la vista
Un film de Geoffrey Enthoven (2011)
108 minutes

Sélection cinéma de Malick Touré-Reinhard.
Sélection documentaire d’Arthur Würsten.

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